Concretamente, el menor de edad fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, enfermedad genética, rara y degenerativa que afecta a la médula espinal y daña sus neuronas motoras, provocando pérdida progresiva de la fuerza muscular y afectando algunas actividades esenciales como sentarse, caminar, comer, hablar y respirar.
Por ello, «Nachito» necesita recibir antes de los dos años de vida el medicamento Zolgensma, cuyo valor alcanza los $1.900 millones. Este compuesto génico que se administra solo una vez en la vida y detiene la enfermedad, permitiendo cambiar radicalmente el curso natural de esta, mejorando su calidad y expectativa de vida.
Y tras varios meses luchando por conseguir este fármaco, la Corte de Apelaciones finalmente determinó que la vida de Ignacio corre riesgo sin el tratamiento Zolgensma y ordenó al Estado suministrar el medicamente en carácter de urgencia.
Pese a la sentencia, Fonasa tiene un plazo de 5 días para apelar al fallo del tribunal de alzada.
En razón de lo anterior, la familia del lactante pide a la aseguradora pública de salud que no recurra a la Corte Suprema para dejar sin efecto dicha resolución.
«Esto generaría que la entrega de Zolgensma se aplace e incluso se ponga en riesgo, perjudicando significativamente la vida de Ignacio», señaló la familia a través de redes sociales.
En tanto, los padres del menor de edad continúan recaudando dinero para costear el medicamento en caso de ser necesario. Sin embargo, pese a llevar meses luchando a través de la realización de concursos, rifas y eventos a beneficio, para poder donar puedes ingresar a la pagina https://juntosxnachito.cl/